Vraag als familie advies om mantelzorg goed te regelen

Toen bij Peggy’s vader dementie werd vastgesteld, nam Peggy (45) hem in huis, zodat zij voor hem kon zorgen. ‘In onze cultuur is het vanzelfsprekend dat je die zorg op je neemt’, zegt ze. ‘Ik heb het met liefde gedaan, maar het zorgde wel voor gedoe in de familie.’
Eerder zorgde Peggy al voor haar zieke moeder, dus toen haar vader ziek werd was het logisch dat ze ook voor hem ging zorgen. ‘Wij hebben vanuit onze Molukse achtergrond het idee dat die zorg vanzelfsprekend is. Wij zijn de ‘kinderbijslag’ voor onze ouders’, zegt ze. ‘Daarbij woonde mijn vader alleen, ver weg en mijn huis was groot genoeg.’

Verschillende visies in de familie

Peggy’s acht broers en zussen bleken het niet eens over de zorg voor hun dementerende vader. ‘Ze vonden dat ik fulltime voor hem moest zorgen en dus mijn baan moest opgeven. Maar ik had zelf ook een gezin met vier kinderen, dus er moest wel brood op de plank’, zegt ze. ‘Bovendien deden ze zelf niet veel méér, want ik was er toch? Daarbij kwam er gedoe over geld, omdat ik een stukje van het persoonsgebonden budget (PGB) kreeg. Natuurlijk speelt dit ook in kleinere families, want ook met één broer of zus kun je behoorlijk verschillen over wat het beste is voor je vader. Maar in ons grote gezin maakten al die verschillende visies van mijn broers en zussen het er niet makkelijker op.’

Vertrouwen

Het werd echt lastig toen haar vader aan iedereen in de omgeving vertelde dat Peggy geld vroeg voor zijn verblijf. ‘Dat was natuurlijk niet waar, maar het is wel een bekend verschijnsel bij dementerende mensen. Ze spelen je soms uit of weten het gewoon niet en zeggen maar wat. Dat maakt dat anderen gaan twijfelen aan je bedoelingen. Het is niet altijd vanzelfsprekend dat familie op elkaars waarneming vertrouwt. Ze geloven dan toch je vader. Hadden ze zich meer in de ziekte verdiept, dan hadden ze geweten dat liegen en het (al dan niet opzettelijk) uitspelen van broers en zussen erbij kan horen.’ Peggy leerde veel van de mantelzorg voor haar moeder en had daar profijt van toen ze later ook de zorg voor haar tante, de oudere zus van haar vader, op zich nam. ‘Ik deelde bijvoorbeeld niet meer alles met mijn broers en zussen, want dat kostte me te veel energie’, legt ze uit.

Eigen cultuur

Haar tante woont nu in een zorgcomplex voor Indische en Molukse ouderen in Bussum, omdat thuis wonen niet meer ging. Peggy: ´Het was fijn geweest om mijn tante in de buurt te hebben, bijvoorbeeld bij Pennemes in Zaandam, maar ik weet dat dit speciale zorgcomplex zorgt voor meer herkenbaarheid van haar eigen cultuur. Mijn vader en tante zijn allebei geboren in een kamp en grootgebracht bij Javaanse grootouders. Als je zelf niet zo’n verbondenheid voelt met je eigen cultuur, dan is moeilijk te begrijpen dat het zo werkt en ik zie dat ook bij Turkse en Marokkaanse mensen.’

Hulp inschakelen, ook voor jezelf

Als Peggy het opnieuw mocht doen, wat zou ze dan anders doen? ‘Hulp van een deskundige ‘buitenstaander’ vragen zodat we als gezin het juiste gesprek over mantelzorg voeren. Ook al druist dat in tegen je gevoel dat je als kind voor je ouders moet zorgen en dat je het binnen de familie ook oplost. De druk is groot vanuit onze cultuur, maar ik heb tegen mijn kinderen gezegd dat ze dit voor mij echt niet hoeven doen. Ze hoeven mij niet in huis te nemen.’
Met hulp vragen doelt Peggy vooral op hulp van deskundigen. ‘Als er onduidelijkheid is over of iemand wel of niet aan het dementeren is: schakel de huisarts in en laat die als autoriteit daarover aan de familie vertellen in een familieberaad. Dan is het voor iedereen duidelijk en heeft iedereen hetzelfde uitgangspunt.´ Achteraf had de familie ook een mediator in de arm kunnen nemen, om te zorgen voor betere onderlinge verhoudingen. Plus een toezichthouder op financieel gebied. Óf de financiën uitbesteden. Dan is er een neutrale partij wat de kans op gedoe verkleint. ´Zelf heb ik veel gehad aan praten met een psycholoog´, besluit Peggy. ´Vooral om een beter zelfbeeld te krijgen en de verhoudingen scherp te zien. Ik heb het goed gedaan en zou het zo weer doen, want ik hield zielsveel van mijn vader, maar ik zou het terugkijkend dus wel anders doen.’