Het is gewoon iets dat je doet

“Waar ze ook staat, ze staat altijd in de weg.” Wesley (18) houdt wel van sarcastische humor. Hij heeft het over ‘de kar’ van zijn moeder: de elektrische rolstoel die haar steun en toeverlaat is, maar ook onhandig groot. Als het gaat over welke dingen er in het dagelijks leven makkelijker zouden kunnen, is de lijst met grapjes eindeloos. “Het zou fijn zijn als ze minder over onze tenen zou rijden.” Maar zo lang als de lijst met grapjes is, zo kort is Wesley’s grootste wens: “dat mama niet meer ziek zou zijn”.

Hij geeft toe dat hij als kind stiekem speelde met de rolstoel van zijn moeder en dat vriendjes het een cool ding vonden. Maar al vroeg wist hij dat dit geen speelgoed was. Moeder Denise vult aan: “Deze stoel zijn mijn benen.” En dat blijkt als het krachtverlies van Denise door MS steeds verder toeneemt. “Een kopje thee kan ik nog nét tillen, maar mijn beker is vanwege het gewicht van plastic.”

Gevaarlijke klusjes

Weer vliegt er een grapje door de woonkamer: “Het is niet normaal hoeveel thee mijn moeder drinkt.” Vader Wietse begint te tellen en komt tot zeker 5 kopjes per dag. Wesley legt uit dat zijn moeder dan naar boven gilt om te vragen of hij thee wil zetten. Denise kan en mag dit niet meer zelf, omdat het gevaarlijk is. Net als koken of een boterham smeren; deze dingen lijken eenvoudig, maar Denise moet er altijd iemand om vragen. Wesley noemt dat geen mantelzorg. “Het is gewoon iets dat je doet, iets dat er al mijn hele leven bij hoort.” Op de vraag wat hij dan het meest vervelende klusje vindt, is hij heel duidelijk: “Het is eigenlijk geen klusje, maar het gaat om dingen pakken die op de grond vallen, of waar mijn moeder niet bij kan.”

Maar ook dat doet hij met liefde. Hij vindt het soms irritant, maar doet het altijd. En soms doet Denise het zelf. Ze pakt een uitschuifbare grijper en laat zien hoe zij dingen van de grond kan pakken zonder dat ze uit haar stoel hoeft te komen. Maar zodra het te zwaar wordt, lukt dit niet meer. Haar mobiele telefoon zit aan een touwtje en dat is ongeveer het maximale dat ze met haar kracht van de grond kan hengelen.

Over kracht gesproken: vader Wietse wijst naar Denise als hij zegt dat hij niet naar de sportschool hoeft. “Mijn gym zit daar.” Weer die liefdevolle spot naar elkaar. Wesley geeft aan dat hij niet in staat zou zijn om Denise op te tillen. “Welja, dat lukt heus wel, als je de juiste techniek maar gebruikt”, zegt Wietse. Wesley schudt zijn hoofd, maar vult aan dat dit in de praktijk ook niet hoeft.

Zonder nadenken de deur uit

Denise krijgt 2 keer per dag zorg aan huis. Op die momenten wordt ze bijvoorbeeld ook op de wc getild. Denise vertelt dat ze haar kopjes thee moet plannen. Ze drinkt niet te veel, omdat ze weet dat ze op vaste momenten naar de wc kan. Voor een buitenstaander een gek idee, maar de familie is er al jaren aan gewend. Wesley vertelt dat hij ’s ochtends zonder al te veel na te denken de deur uit kan stappen. Hij heeft dan vaak wel wat dingetjes voor zijn moeder gepakt of klaargemaakt, maar haar verzorgen doet hij niet.

Wesley studeert aan de Universiteit van Amsterdam en zit in het eerste jaar van Media en cultuur. Hij wil later graag iets met films doen. Hij woont niet op kamers, maar kan komen en gaan wanneer hij wil, zonder veel rekening te hoeven houden met zijn moeder. Wietse vertelt: “Dat wilden wij ook absoluut niet. We wilden de jongens niet belasten met de zorg voor Denise.”

Koken doet Wesley wel. Hij kookt dan voor zijn vader en moeder: zijn oudere broer Damian woont al samen met zijn vriendin. Dat koken gebeurt op instructie van zijn moeder, die hij op dat soort momenten op het irritante af vindt. Maar, vindt Denise, instructies vanaf de zijlijn zijn nog altijd beter dan een hele pot zout in de soep. Wie precies wie moet helpen met koken, blijft dan ook onduidelijk.

Bijzondere liefde

Los van alle gekke grappen in huis ziet Wesley wel dat de liefde tussen zijn ouders bijzonder is. Nu hij iets ouder is, kijkt hij met meer respect naar zijn vader. Hij vertelt dat hij het normaal is gaan vinden, maar dat hij nu wel ziet wat zijn vader en moeder voor elkaar doen. En dat ze echt heel goed samenwerken.

Wietse werkt sinds kort weer buitenshuis in loondienst als arbo- en veiligheidscoördinator, waardoor Denise overdag vaker alleen is. Maar ook dan staan er mensen voor haar klaar. Zo komt de buurvrouw tussen de middag een broodje smeren. Iemand die iets voor een ander doet, die zelf geen onderdeel is van het gezin, dat is in Wesley’s ogen meer ‘een echte mantelzorger’.

Heel soms gaat Denise er een paar dagen tussenuit, naar een plek waar ze even tot rust kan komen met de juiste hulp. Dan hebben Wesley en Wietse ‘even vakantie’. Wietse omschrijft het mooi: “Denise wil ik elk moment van de dag om me heen hebben, maar de MS niet. Die mag wel eens even weg zijn.” Die dagen zijn de kleine momentjes waarop Wesley niet hoeft te zuchten als zijn moeder weer om een kopje thee vraagt.

Contact met andere mantelzorgers

Denise hoeft niet lang na te denken over hoe ze Wesley zou omschrijven. Naast dat ze hem een slimme jongen vindt, noemt ze hem ook sociaal, sportief en bovenal zorgzaam. Een echte stapper is Wesley niet, maar hij is al wel 11 jaar lid van de voetbalvereniging. Hij gaat eigenlijk nooit naar de uitjes die georganiseerd worden voor jonge mantelzorgers. Misschien komt dat door dezelfde gedachte: hij vindt zichzelf geen mantelzorger. Toch heeft hij wel eens behoefte aan contact en kletst hij wel eens online met iemand die ook een moeder heeft met MS. Maar verder heeft hij geen behoefte aan hulp. Wesley: “Voor mij is het gewoon normaal.”

Wel is het hele gezin blij met de hulp en tegemoetkomingen vanuit de gemeente. Als Denise de lift demonstreert die uit het plafond komt zakken, haalt Wietse zijn wenkbrauwen op. Een kleurrijke hazenfamilie zakt langzaam tevoorschijn. De paasversiering op de glazen deur van de lift is niet helemaal Wietse zijn smaak, maar Wesley vindt het knutselprojectje van zijn moeder wel leuk.

“Deze lift hadden we zonder financiële tegemoetkoming nooit kunnen laten plaatsen.” Het ding is prachtig weggewerkt in het plafond en de draagconstructie heeft het hele systeem veilig gemaakt. “De Wmo is voor ons als gezin onmisbaar, maar van de papierhandel zijn we geen fan”, zegt Wietse. Lachend geeft hij aan dat hij nog wel wat tips heeft om de boel makkelijker te maken. Wesley is vooral blij dat hij zich niet bezig hoeft te houden met de administratie. Volwassen of niet, Wesley heeft volgens eigen zeggen altijd ‘gewoon kind kunnen zijn’. Precies zoals Denise en Wietse het ook wilden.

Wesley moet ervandoor.

En vlak voordat hij de deur uit gaat, buigt hij zich van achteren nog even over die veel te grote, irritante elektrische rolstoel om zijn moeder een knuffel te geven. Want die rolstoel zorgt ervoor dat Denise kan gaan waar ze wil als Wesley er even niet is.