Zorg ervoor dat je er niet alleen voor komt te staan, er is genoeg hulp

Denise was 23 toen ze tijdens haar examenjaar ineens slechter begon te zien. Na verschillende onderzoeken kwam de diagnose: MS. En dan helaas ook een zeldzame, heftige variant die bij slechts 5 procent van alle MS-patiënten voorkomt. ‘Toen mijn vrouw de diagnose MS kreeg, wisten we eigenlijk niet zo goed wat het inhield en wat dit voor onze toekomst zou betekenen.’ Binnen anderhalf jaar zat Denise in een rolstoel.

‘We doen het liefst alles zelf, totdat het echt niet meer gaat,’ vertelt Wietse. Dat is voor hem een zware maar liefdevolle vanzelfsprekendheid. ‘We hebben hier ondanks de onzekerheden bewust voor dit leven samen gekozen’. Toch is er in de loop der jaren veel veranderd in hun dagelijks leven. De zorg voor Denise is intensiever geworden, en dat vraagt om aanpassingen – zowel praktisch als emotioneel. ‘Nu de kinderen groter worden is de afleiding van de ziekte én mijn taak als moeder veranderd en dat is ook wel confronterend’, aldus Denise.

Mantelzorg in het dagelijks leven

Denise woont samen met haar man Wietse en hun 2 zoons in Purmerend. ‘We hebben vanaf het begin af aan met elkaar afgesproken dat we de kinderen zo lang mogelijk uit de wind wilden houden, omdat ze gewoon kind moeten zijn,’ vertelt Wietse. Toch helpen Damian (21) en Wesley (18) waar ze kunnen. ‘We houden onze eigen kamers schoon, zodat onze ouders daar geen omkijken naar hebben,’ zegt Wesley. ‘We weten niet beter dan dat we in deze situatie zitten,’ zegt Damian. ‘We proberen zoveel mogelijk leuke dingen met z’n vieren te doen.’

Hulp dichtbij

‘Elke MS-patiënt is anders’ vertelt Denise. ‘Er is niet 1 manier die voor iedereen helpt. Daarom is het belangrijk om aan te kloppen bij hulpinstanties, bijvoorbeeld bij de gemeente. Die denken echt met je mee en kijken wat jij nodig hebt.’ Het gezin heeft via de gemeente veel ondersteuning gekregen. ‘We wilden hier graag blijven wonen, dus ons hele huis moest aangepast worden,’ vertelt Denise. Zo is de traplift vervangen door een lift in de woonkamer die direct uitkomt in de slaapkamer. Ook werden drempels verwijderd, deuren verbreed en de stoep verhoogd. Niet alle kosten komen bij de familie zelf of bij de gemeente te liggen. de donatie van een benefietwedstrijd dat werd georganiseerd door de voetbalcoach van zoon Damian kon de auto worden aangepast. ‘Daar was ik toen wel erg van onder de indruk’, zegt Denise. Daarnaast komt er op maandag en donderdag iemand het avondeten voorbereiden. En op woensdag is er hulp in het huishouden en krijg ik begeleiding voor mijn dagstructuur en omgaan met mijn ziekte. Wietse: ‘We weten inmiddels onze weg wel te vinden, maar als er iets is kunnen we altijd bellen of appen met onze contactpersonen bij de gemeente. Ze luisteren dan echt naar ons en denken mee, maar we kunnen uiteindelijk alsnog zelf de beslissingen nemen. Dat is heel fijn.’

Voor mensen met een chronische ziekte, zoals MS, is het vinden van sociale activiteiten in de buurt soms een uitdaging. Daar ligt nog wel een mooie kans in Purmerend, legt Denise graag uit: ‘Dagbesteding buitenshuis is er vaak voor oudere mensen en duurt vaak een aantal uren of de hele dag. Maar voor mij is een activiteit van een uur eigenlijk al te veel. Eigenlijk zou ik meer met leeftijdsgenoten willen optrekken. Daarom is dagbesteding voor mij nu geen optie. Dat is wel een gemis, want daardoor is mijn sociale netwerk weggevallen. Dus mocht er een organisatie zijn die leuke activiteiten voor mensen van mijn leeftijd biedt die niet lang duren en waarbij je de breinaalden thuis kunt laten, dan houd ik me aanbevolen!’ zegt ze lachend.

Tijd voor elkaar

Toen de jongens kleiner waren, ging Denise om de 2 maanden een week naar een respijthuis voor mensen met MS. ‘Wietse bleef dan met de kinderen thuis, zodat hij even zijn handen vrij had,’ vertelt ze. Ondanks de beperkingen blijft het gezin zoeken naar manieren om samen te genieten. ‘We gaan dit jaar voor het eerst in lange tijd weer met z’n vieren op vakantie naar het buitenland met het vliegtuig,’ vertelt Denise. ‘Naar een speciaal aangepast hotel, met alle faciliteiten voor mensen met een zware handicap.’ De reis kost met name Denise veel energie, maar ze hebben het ervoor over. Ook het mantelzorgcompliment wat ze vanuit de gemeente aangeboden krijgen gebruiken ze bewust. ‘Daarvan doen we elk jaar iets leuks met z’n vieren, bijvoorbeeld uit eten. Om het jaar goed af te sluiten. En daar genieten we oprecht heel erg van.’

Hulp vragen en accepteren

‘Ik vond het in het begin soms lastig om hulp te accepteren, omdat ik het idee had dat ik het allemaal alleen moest kunnen,’ zegt Wietse. ’Maar daar heeft niemand iets aan. En er is genoeg hulp te vinden, maar je moet er wel om vragen. Dat heb ik ook moeten leren, maar heeft ons als gezin veel verder gebracht.’ Wesley voegt toe: ‘En blijf erover praten met elkaar. Dat helpt echt.’